Wat zijn familie vooral hoopte te bereiken, was meer bekendheid – een breder begrip van het Simpson-Golabi-Behmel-syndroom en de uitdagingen waar kinderen met deze zeldzame aandoening mee te maken krijgen. Ze wilden dat medische professionals het verhaal van Zach zouden lezen en wellicht zouden bijdragen aan onderzoek of inzichten in behandelingen zouden delen. Ze wilden ervoor zorgen dat hun zoon toegang kreeg tot de gespecialiseerde zorg die hij zo hard nodig had.
“Het ging er puur om ervoor te zorgen dat haar kind in orde was,” zei Zach, die de bedoelingen van zijn moeder verdedigde tegen jarenlange onterechte aannames.
Maar bewustwording bleek een hoge prijs te hebben.
Jeugd onder de druk van etiketten
Naarmate Zach opgroeide van peuter tot kind tot tiener, namen de fysieke uitdagingen aanzienlijk toe. Zijn gewicht bleef stijgen en bereikte uiteindelijk een piek van ongeveer 220 kilo op zijn zwaarst. Met dat gewicht kwam een reeks extra gezondheidsproblemen.
Mobiliteit werd steeds moeilijker. Simpele activiteiten die andere kinderen als vanzelfsprekend beschouwden – rennen, sporten, met vrienden meekomen – werden enorme uitdagingen. De fysieke belasting op zijn lichaam was immens en beïnvloedde alles, van zijn gewrichten tot zijn hart- en vaatstelsel en zijn dagelijkse energieniveau.
